Quando contratar um cuidador ou considerar a institucionalização do meu familiar com demência de Alzheimer?

Essa é uma das perguntas mais difíceis que uma família pode fazer: “Será que já está na hora de contratar um cuidador?”

E, em algum momento, pode surgir uma pergunta ainda mais dolorosa: “Será que meu familiar precisa morar em uma instituição?”

Antes de tudo, quero dizer uma coisa: não existe fracasso em pedir ajuda.

Cuidar de uma pessoa com Alzheimer pode ultrapassar aquilo que uma única família consegue oferecer, e buscar apoio não significa amar menos. Pelo contrário, significa reconhecer os limites e procurar a melhor forma de manter o paciente seguro e bem cuidado.

QUANDO PENSAR EM CONTRATAR UM CUIDADOR?

Não precisamos esperar a doença chegar a uma fase avançada. Um cuidador pode ser necessário mesmo nas fases iniciais, principalmente quando a família começa a perceber que o paciente já não consegue realizar determinadas atividades com segurança ou que o cuidador principal está ficando sobrecarregado.

Alguns sinais são importantes:

• O paciente não consegue mais ficar sozinho com segurança.
• Esquece medicamentos ou os toma de maneira incorreta.
• Tem dificuldade para preparar alimentos.
• Esquece o fogão ligado.
• Apresenta quedas.
• Precisa de ajuda para banho, higiene ou troca de roupas.
• Está se perdendo ou tentando sair de casa.
• Não consegue mais organizar tarefas simples do cotidiano.
• Apresenta agitação ou alterações comportamentais que exigem supervisão.
• O familiar que cuida está exausto, dormindo mal ou adoecendo.

Quando esses sinais aparecem, não espere uma emergência para pedir ajuda.

O CUIDADOR NÃO PRECISA SUBSTITUIR A FAMÍLIA

Essa é uma ideia importante.

Contratar um cuidador não significa entregar o paciente para outra pessoa e desaparecer.

O cuidador pode ser uma extensão da rede de proteção da família.

Ele pode auxiliar no banho, alimentação, vestuário, companhia, atividades, segurança e rotina, conforme suas atribuições e qualificação. Serviços de cuidado domiciliar podem ser organizados por algumas horas, durante o dia ou até em períodos mais prolongados, dependendo da necessidade.

A família continua sendo família.

O cuidador ajuda a família a conseguir cuidar melhor.

QUANDO UM CUIDADOR PODE SER MELHOR DO QUE UMA INSTITUIÇÃO?

Em muitas situações, o paciente ainda pode permanecer em casa com segurança se houver uma rede familiar organizada e apoio profissional suficiente.

Por exemplo, a família pode contratar um cuidador durante o dia e dividir os períodos restantes entre os filhos.

Ou contratar alguém para determinadas tarefas, permitindo que o cônjuge ou familiar principal tenha algumas horas de descanso.

Às vezes, algumas horas de ajuda por dia já mudam completamente a qualidade de vida da família.

E não precisamos pensar em “cuidador ou instituição” como se fossem as únicas opções.

Existe um caminho intermediário:

família + cuidador + equipe interdisciplinar + adaptações da casa + atividades estruturadas.

MAS QUANDO A INSTITUCIONALIZAÇÃO PODE SER NECESSÁRIA?

Essa decisão precisa ser individualizada, mas existem situações em que continuar em casa pode deixar de ser seguro ou viável.

Devemos considerar uma instituição quando:

• O paciente precisa de supervisão praticamente 24 horas por dia e a família não consegue oferecer isso.
• Existem episódios frequentes de fuga ou desaparecimento.
• Há quedas recorrentes ou dificuldade importante de mobilidade.
• O paciente precisa de assistência contínua para alimentação, higiene e outras atividades básicas.
• Existem alterações comportamentais graves que não estão sendo manejadas adequadamente em casa.
• Há necessidade de cuidados de enfermagem ou médicos contínuos que não podem ser oferecidos no domicílio.
• O cuidador principal está física ou emocionalmente adoecido.
• A própria segurança do paciente ou do cuidador está ameaçada.

A Alzheimer's Association destaca que, especialmente nas fases moderadas, pode surgir necessidade de supervisão contínua, e nas fases avançadas as necessidades de cuidado podem se tornar ainda mais intensas.

UMA PERGUNTA QUE EU GOSTARIA QUE A FAMÍLIA FIZESSE

Em vez de perguntar:

“Será que estamos abandonando nosso familiar?”

pergunte:

“Onde ele estará mais seguro e melhor cuidado neste momento da doença?”

Essa mudança de pergunta pode aliviar uma culpa enorme.

Porque, em algumas situações, ficar em casa é realmente a melhor opção.

Em outras, uma instituição especializada pode oferecer um nível de supervisão, segurança e assistência que a família simplesmente não consegue oferecer.

E reconhecer isso não é abandono.

NÃO TOME ESSA DECISÃO APENAS QUANDO TUDO ESTIVER NO LIMITE

Um dos maiores erros é esperar o cuidador principal entrar em colapso para começar a procurar alternativas.

A própria orientação do National Institute on Aging recomenda pensar no cuidado de longo prazo antecipadamente, enquanto ainda existe tempo para conhecer as opções, avaliar custos e planejar a transição.

Planejar não significa que o paciente será institucionalizado.

Significa apenas que, se um dia for necessário, a família não precisará tomar uma decisão desesperada em meio a uma crise.

SE A FAMÍLIA ESTIVER PENSANDO EM UMA INSTITUIÇÃO, VISITE

Nunca escolha apenas pela aparência ou pelo preço.

Visite o local.

Se possível, visite em horários diferentes.

Observe como os funcionários conversam com os idosos:

• Eles tratam os pacientes pelo nome?
• Existe paciência?
• Os pacientes parecem limpos e bem cuidados?
• Existe atividade durante o dia?
• Há espaço seguro para caminhar?
• Como são administrados os medicamentos?
• Existe equipe treinada para demência?
• Como lidam com agitação, quedas e alterações comportamentais?
• Existe médico acompanhando regularmente?
• Qual é a proporção entre profissionais e residentes?
• O que está incluído no valor?
• Quais cuidados geram custos adicionais?

Essas são algumas das perguntas recomendadas pelo National Institute on Aging para avaliar instituições de longa permanência.

E UMA COISA É FUNDAMENTAL: INSTITUIÇÃO NÃO SIGNIFICA ABANDONAR

Mesmo quando o paciente passa a morar em uma instituição, a família continua sendo essencial.

Continue visitando.

Continue conversando com a equipe.

Continue levando fotografias, músicas e objetos familiares.

Continue contando aos profissionais quem é aquela pessoa, do que gosta, do que não gosta, como costumava ser sua rotina e quais são suas preferências.

A família é quem conhece a história do paciente.

E essa história precisa acompanhar o paciente para onde ele for.

QUANDO O CUIDADOR PRINCIPAL ESTÁ DOENTE, ISSO TAMBÉM É UM SINAL

Eu quero chamar atenção especialmente para isso.

Às vezes, a família olha apenas para o paciente e pensa:

“Ele ainda está bem.”

Mas o cuidador está:

sem dormir, deprimido, ansioso, emagrecendo, hipertenso, sem fazer exercícios, sem consultar o médico e sem conseguir mais trabalhar ou viver sua própria vida.

Isso também precisa entrar na equação.

A saúde do cuidador faz parte da segurança do paciente.

Se quem cuida adoece, todo o sistema de cuidado fica vulnerável.

NÃO EXISTE UMA DECISÃO PERFEITA

Pode haver culpa quando se contrata um cuidador.

Pode haver culpa quando se considera uma instituição.

Pode haver culpa quando se decide manter o paciente em casa.

Mas talvez a pergunta não seja qual decisão causa menos culpa.

Talvez seja:

“Qual decisão oferece mais segurança, dignidade, cuidado e qualidade de vida para o paciente e para a família neste momento?”

Essa é a pergunta que realmente importa.

UMA MENSAGEM PARA A FAMÍLIA

Se você chegou até aqui pensando:

“Eu não sei mais se consigo cuidar sozinho.”

talvez isso já seja um sinal de que você precisa conversar com a família e com a equipe que acompanha seu familiar.

Não espere uma queda.

Não espere uma fuga.

Não espere uma internação.

Não espere o cuidador adoecer.

Peça ajuda antes.

Comece com algumas horas de cuidador, se for suficiente.

Organize a família.

Adapte a casa.

Busque uma equipe interdisciplinar.

E, se chegar o momento em que a casa já não consegue oferecer a segurança necessária, considere uma instituição especializada sem carregar a culpa de que isso significa abandonar quem você ama.

O Alzheimer muda as necessidades de cuidado.

E nós precisamos ter coragem para mudar a forma de cuidar junto com ele.

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Eu estou à disposição da família para acompanhá-los, com consultas periódicas, para juntos conseguirmos enfrentar da melhor maneira. Um abraço.

— Dr. Marcelo Zalli

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Dr. Marcelo Zalli — Médico Neurologista

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IMPORTANTE

A necessidade de cuidador ou de institucionalização deve ser avaliada individualmente, considerando estágio da demência, mobilidade, comportamento, capacidade funcional, condições clínicas, segurança da casa e condições físicas e emocionais da família.

Uma piora súbita de comportamento ou confusão não deve ser automaticamente atribuída ao Alzheimer, pois pode indicar problemas médicos como infecção, desidratação ou efeitos de medicamentos e merece avaliação.

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