Quando a doença de Alzheimer avança: um guia de cuidados

Quando a doença de Alzheimer avança, o cuidado muda.

A pessoa que antes precisava principalmente de ajuda para organizar a rotina pode passar a precisar de auxílio para caminhar, alimentar-se, tomar banho, usar o banheiro e realizar praticamente todas as atividades do dia.

Isso pode ser muito doloroso para a família, porque é também um momento em que percebemos, de maneira mais concreta, as perdas provocadas pela doença.

Mas existe algo muito importante: mesmo nas fases avançadas, ainda há muito o que fazer.

O objetivo do cuidado passa a ser cada vez mais preservar segurança, conforto, dignidade, vínculo e qualidade de vida.

NESTE GUIA

1. Mobilidade restrita: movimentar enquanto for possível
2. Quando o paciente passa a ficar restrito ao leito
3. Disfagia: quando engolir começa a ficar difícil
4. Internações por pneumonia: um momento de decisão
5. Infecções urinárias: atenção às mudanças
6. Fraldas: cuidar sem infantilizar
7. Alimentação e hidratação: mais do que nutrição
8. E a alimentação por sonda?
9. Cuidados paliativos: não é desistir
10. Finitude: uma conversa que precisa acontecer
11. Quando a doença está muito avançada
12. Quando o fim da vida se aproxima
13. O que eu gostaria de dizer à família

MOBILIDADE RESTRITA: MOVIMENTAR ENQUANTO FOR POSSÍVEL

Com a evolução da demência, o paciente pode caminhar mais devagar, apresentar instabilidade, sofrer quedas e passar mais tempo sentado ou deitado. Quando a mobilidade diminui, aumentam também os riscos de perda de força, contraturas, lesões de pele, tromboses e infecções.

Neste momento, muitas vezes o idoso necessita de andadores para poder se locomover. Um fisioterapeuta é imprescindível para avaliar o equipamento mais adequado, orientar treino de marcha e ensinar a família a realizar transferências com segurança.

Por isso, não devemos simplesmente colocar o paciente na cama porque ele está com dificuldade para andar. Sempre que houver segurança, precisamos estimular os movimentos que ele ainda consegue realizar.

Caminhadas curtas acompanhadas, levantar-se da cadeira, movimentar braços e pernas e mudanças frequentes de posição podem ser importantes. Um fisioterapeuta pode orientar exercícios e ensinar a família a realizar transferências e movimentos com segurança.

E uma orientação fundamental: não tente levantar ou transferir sozinho um paciente que você não consegue manejar com segurança. O cuidador também pode se machucar.

QUANDO O PACIENTE PASSA A FICAR RESTRITO AO LEITO

Em fases mais avançadas, alguns pacientes tornam-se dependentes para mudar de posição, sentar ou levantar e podem permanecer grande parte do tempo no leito. Nesse momento, os cuidados precisam ser ainda mais estruturados.

É necessário observar diariamente a pele, especialmente regiões de maior pressão, como sacro, quadris, calcanhares e cotovelos. Mudanças de posição, cuidados com higiene, controle da umidade e alimentação adequada ajudam a reduzir o risco de lesões por pressão. A equipe de saúde pode orientar um plano individualizado de posicionamento e cuidados.

Um paciente acamado não precisa ficar imóvel o dia inteiro. Dentro de suas possibilidades, movimentos passivos ou ativos assistidos podem ajudar a preservar conforto e mobilidade articular.

DISFAGIA: QUANDO ENGOLIR COMEÇA A FICAR DIFÍCIL

A dificuldade para engolir, chamada disfagia, é relativamente comum nas fases avançadas da doença. O paciente pode tossir durante as refeições, engasgar, permanecer com alimento na boca, demorar muito para mastigar ou apresentar voz diferente depois de beber líquidos.

Esse é um assunto que precisa ser levado muito a sério.

Quando alimento, líquido ou saliva entram nas vias respiratórias, podem ocorrer episódios de aspiração e, em determinadas situações, pneumonia por aspiração. A disfagia também pode contribuir para perda de peso, desidratação e desnutrição.

Se surgirem sinais de dificuldade para engolir, converse com o médico. Uma avaliação especializada, frequentemente envolvendo fonoaudiólogo e nutricionista, pode orientar consistência dos alimentos, posicionamento e estratégias mais seguras para alimentação. O paciente deve estar acordado, confortável e, quando possível, sentado adequadamente durante a alimentação.

INTERNAÇÕES POR PNEUMONIA: UM MOMENTO DE DECISÃO

Algumas famílias passam por um ciclo doloroso: o paciente começa a apresentar disfagia, desenvolve pneumonia, é internado, melhora e retorna para casa. Depois de algum tempo, uma nova pneumonia acontece.

Isso pode se repetir.

Nessa situação, é importante não olhar apenas para cada internação isoladamente. É preciso conversar com o neurologista e a equipe sobre o que está provocando essas infecções, quais intervenções podem trazer benefício e quais são os objetivos do cuidado naquele momento da doença.

Em fases muito avançadas, especialmente quando existe grande fragilidade e disfagia persistente, a família pode precisar conversar sobre o equilíbrio entre tratamentos hospitalares, possibilidade de recuperação, sofrimento provocado por intervenções e conforto do paciente.

INFECÇÕES URINÁRIAS: ATENÇÃO ÀS MUDANÇAS

Infecções, incluindo as urinárias, podem ocorrer com maior frequência em pessoas muito frágeis e nas fases avançadas da demência. A redução da mobilidade, desidratação, incontinência e outras condições podem aumentar a vulnerabilidade.

Mas existe um cuidado importante: nem toda mudança de comportamento significa infecção urinária.

Se o paciente fica repentinamente mais confuso, sonolento, agitado, com febre, dor ou apresenta uma mudança importante em seu estado habitual, é necessário procurar avaliação médica para investigar a causa. Pessoas com demência podem não conseguir dizer claramente que estão sentindo dor ou que algo está errado.

FRALDAS: CUIDAR SEM INFANTILIZAR

Em algum momento, alguns pacientes passam a apresentar incontinência urinária ou fecal. Isso pode ser muito constrangedor para a pessoa e também bastante cansativo para a família. A primeira coisa que precisamos preservar é a dignidade. Não diga “Você fez xixi de novo!” Não demonstre repulsa. Não trate um adulto como uma criança. Faça o cuidado de maneira tranquila, objetiva e respeitosa. As fraldas devem ser trocadas sempre que necessário, com higiene adequada e atenção à pele. Mas também vale investigar se existem fatores tratáveis contribuindo para a incontinência, como medicamentos, infecções urinárias, diabetes ou dificuldade para chegar ao banheiro. E, quando o paciente ainda consegue utilizar o banheiro com segurança, não devemos retirar essa possibilidade apenas porque ele usa fraldas.

ALIMENTAÇÃO E HIDRATAÇÃO: MAIS DO QUE NUTRIÇÃO

Nas fases avançadas, o paciente pode perder o interesse pela comida, esquecer como utilizar os talheres, ter dificuldade para mastigar ou engolir e consumir cada vez menos alimentos e líquidos.

Nesse momento, alimentação também significa prazer, conforto e vínculo.

Ofereça alimentos adequados à capacidade de mastigação e deglutição, em ambiente tranquilo, sem pressa. Respeite o ritmo do paciente e siga as orientações da equipe quando houver disfagia.

E mantenha atenção especial à hidratação.

Quando a pessoa deixa de demonstrar interesse por comida e bebida nas fases muito avançadas, entretanto, é necessário conversar com a equipe sobre os objetivos do cuidado. Forçar alimentação ou hidratação pode causar sofrimento quando o organismo já não consegue lidar adequadamente com elas.

E A ALIMENTAÇÃO POR SONDA?

Essa é uma das questões que mais angustiam as famílias. Quando o paciente não consegue mais engolir adequadamente, é comum surgir a pergunta “Doutor, não seria melhor colocar uma sonda?” A resposta não é automática e precisa considerar a situação individual, os objetivos do tratamento e a fase da doença. Em demência muito avançada, entidades especializadas destacam que a alimentação por sonda não demonstrou, de maneira geral, proporcionar melhor conforto, qualidade de vida ou prolongamento significativo da vida, além de poder trazer complicações e sofrimento. Essa é uma conversa para ser feita com o médico e a equipe que conhece o paciente, não tomada pela família sozinha em um momento de desespero.

CUIDADOS PALIATIVOS: NÃO É DESISTIR

Essa talvez seja uma das coisas mais importantes que eu gostaria de explicar às famílias.

Cuidados paliativos não significam abandonar o paciente.

Eles significam mudar o foco para aquilo que mais importa quando existe uma doença avançada e progressiva: conforto, controle de sintomas, dignidade e qualidade de vida.

Dor, falta de ar, ansiedade, agitação, secreções, constipação, náuseas e outros sintomas podem e devem ser tratados. O cuidado paliativo pode ser integrado ao tratamento e ajudar também a família a compreender o que está acontecendo.

FINITUDE: UMA CONVERSA QUE PRECISA ACONTECER

Falar sobre finitude não significa desejar a morte.

Significa reconhecer que o Alzheimer é uma doença progressiva e que, em determinado momento, precisamos conversar sobre como queremos cuidar da pessoa quando a doença estiver muito avançada.

• O que é mais importante para ela?
• Ela gostaria de permanecer em casa, se isso fosse possível?
• Como a família se sente diante de uma nova internação?
• Quais tratamentos fazem sentido?
• O que ela teria desejado em relação a procedimentos invasivos?

Essas conversas são chamadas de planejamento antecipado de cuidados e podem ajudar a família a tomar decisões mais alinhadas aos desejos e valores do paciente quando ele já não consegue expressá-los.

QUANDO A DOENÇA ESTÁ MUITO AVANÇADA

Nas fases finais, podemos observar uma combinação de sinais como grande dependência para as atividades diárias, dificuldade importante para falar e compreender, perda de mobilidade, incontinência, redução da alimentação e disfagia. Infecções recorrentes, fragilidade intensa e lesões por pressura também podem estar presentes.

É importante saber que não existe um relógio exato para a evolução. Algumas pessoas permanecem meses em determinada condição, enquanto outras apresentam uma evolução mais rápida. Por isso, é difícil determinar exatamente quando ocorrerá a morte apenas observando um ou dois sintomas.

QUANDO O FIM DA VIDA SE APROXIMA

Nos últimos dias ou horas, podem ocorrer mudanças como aumento importante da sonolência, perda de consciência, incapacidade para engolir, alterações no padrão respiratório, agitação ou extremidades frias. Esses sinais precisam ser acompanhados pela equipe de saúde, que pode orientar a família e tratar sintomas para proporcionar conforto.

Nesse momento, estar presente pode ser mais importante do que fazer.

• Uma música conhecida.
• Uma fotografia.
• Uma voz familiar.
• Um toque delicado.
• Uma oração, se isso fizer sentido para a família.

Mesmo quando o paciente já não consegue conversar, a conexão emocional pode continuar sendo significativa.

O QUE EU GOSTARIA DE DIZER À FAMÍLIA

Quando o Alzheimer avança, é natural que a família sinta que está perdendo, pouco a pouco, aquilo que conhecia daquela pessoa. Mas o cuidado não termina quando a memória diminui. Ele muda de forma. No começo, cuidamos estimulando a autonomia. Depois, cuidamos oferecendo ajuda. Mais tarde, cuidamos garantindo segurança. E, quando a doença chega ao estágio mais avançado, muitas vezes cuidamos principalmente oferecendo conforto, presença e dignidade. Não existe vergonha em usar fraldas. Não existe fracasso em precisar de um cuidador. Não existe abandono em receber cuidados paliativos. E não existe falta de amor quando a família precisa reconhecer os limites de determinados tratamentos. Amar também é saber cuidar quando já não podemos curar. Por isso, se seu familiar está entrando em uma fase avançada do Alzheimer, não espere uma emergência para conversar com o neurologista. Planeje. Converse com a família. Envolva a equipe interdisciplinar. Discuta disfagia, mobilidade, infecções, cuidados com a pele, alimentação, internações e, principalmente, os objetivos do cuidado. Porque, mesmo quando já não podemos devolver aquilo que a doença levou, ainda podemos oferecer aquilo que nenhuma doença deveria tirar: respeito, conforto, carinho e dignidade.

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Eu estou à disposição da família para acompanhá-los, com consultas periódicas, para juntos conseguirmos enfrentar da melhor maneira. Um abraço.

— Dr. Marcelo Zalli

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Dr. Marcelo Zalli — Médico Neurologista

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IMPORTANTE

Este artigo tem finalidade educativa e não substitui avaliação médica individualizada. Dificuldade nova para engolir, engasgos frequentes, falta de ar, febre, alteração súbita do estado mental, redução importante da ingestão de líquidos ou alimentos, quedas ou qualquer piora aguda devem ser avaliadas por um profissional de saúde.

As decisões sobre internações, antibióticos, alimentação por sonda, hidratação, reanimação e cuidados paliativos devem ser discutidas individualmente com a equipe responsável, considerando o estado clínico, os desejos do paciente e os objetivos do cuidado.

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