O que eu gostaria de dizer à família de um paciente com Alzheimer

Se você está lendo este texto porque alguém que você ama recebeu o diagnóstico de doença de Alzheimer, eu gostaria de começar dizendo uma coisa muito importante: respire. Eu sei que, depois do diagnóstico, é comum surgir uma avalanche de perguntas: “E agora?” “Como vai ser daqui para frente?” “Ele vai esquecer de mim?” “Vou conseguir cuidar?” “Quanto tempo isso vai durar?” Talvez você esteja assustado. Talvez esteja triste. Talvez esteja tentando demonstrar força para toda a família enquanto, por dentro, não sabe exatamente o que fazer. Você não precisa ter todas as respostas agora. O Alzheimer é uma doença progressiva, mas o diagnóstico não é uma sentença para deixar de viver. Ele representa o início de uma nova etapa, na qual informação, acompanhamento médico, planejamento e uma boa rede de apoio podem fazer muita diferença. Para entender melhor como a doença se manifesta ao longo do tempo, vale conhecer o guia sobre os estágios da doença de Alzheimer, que descreve o que esperar em cada fase.

NESTE GUIA

1. O diagnóstico não apaga a pessoa
2. Tenha um neurologista de confiança
3. Não tente resolver o futuro inteiro hoje
4. Converse com ele enquanto ele puder participar
5. Aprenda a conversar com o paciente com Alzheimer
6. Quando ele repetir a mesma pergunta
7. Quando ele ficar agitado, tente entender o que existe por trás
8. Proteja sem infantilizar
9. Preserve a autonomia enquanto ela existir
10. Cuide do corpo e do cérebro
11. Não abandone a vida social
12. E cuide de quem cuida
13. Quando for necessário, aceite ajuda
14. Nas fases avançadas, o cuidado muda
15. Não espere uma crise para planejar
16. E quando você sentir que está perdendo aquela pessoa?
17. Uma última coisa que eu gostaria de dizer

O DIAGNÓSTICO NÃO APAGA A PESSOA

É importante lembrar que seu familiar não é a doença de Alzheimer. Ele continua sendo a pessoa que construiu uma história, teve sonhos, trabalhou, criou filhos, amou, sofreu, comemorou, fez escolhas e deixou marcas na vida de outras pessoas.

Com o passar do tempo, algumas capacidades podem mudar. A memória pode falhar, a comunicação pode ficar mais difícil e podem surgir alterações de comportamento. Mas isso não significa que o vínculo desapareceu. A conexão pode continuar sendo construída por meio de carinho, música, fotografias, toque, rotina e presença. Não olhe apenas para aquilo que a doença levou. Procure também aquilo que ainda permanece. Para compreender melhor essas mudanças, leia o artigo sobre sinais e sintomas do Alzheimer e o que explica como o Alzheimer afeta o cérebro e a memória.

TENHA UM NEUROLOGISTA DE CONFIANÇA

O acompanhamento especializado é fundamental. O neurologista não está ali apenas para prescrever medicamentos. É importante acompanhar a evolução cognitiva e funcional, avaliar sintomas comportamentais, revisar medicamentos, orientar a família, identificar riscos e ajudar a construir um plano de cuidado que acompanhe as diferentes fases da doença. E eu reforço: o tratamento do Alzheimer não deve ser pensado apenas em termos de remédios. Sono, atividade física, alimentação, estimulação cognitiva, controle das doenças cardiovasculares, segurança, relações sociais e suporte ao cuidador também fazem parte do cuidado. Quando necessário, uma equipe interdisciplinar pode acrescentar muito: psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, nutrição, enfermagem e outros profissionais, de acordo com as necessidades de cada paciente. Se você ainda não sabe onde procurar atendimento, confira também o guia sobre o neurologista de Alzheimer em Brusque.

NÃO TENTE RESOLVER O FUTURO INTEIRO HOJE

Um dos maiores sofrimentos da família é tentar imaginar todas as fases da doença de uma só vez. Não faça isso consigo mesmo. Hoje, pense no que seu familiar precisa hoje. Se a doença estiver em uma fase inicial, vamos preservar autonomia e independência pelo maior tempo possível. Se estiver em uma fase moderada, vamos aumentar a supervisão, adaptar a rotina e prevenir riscos. Se estiver avançada, vamos priorizar segurança, conforto, dignidade e qualidade de vida. O cuidado muda conforme a doença muda. E a família precisa mudar a estratégia junto com ela. Para entender melhor como esse cuidado evolui, leia o guia Quando a doença de Alzheimer avança: um guia de cuidados.

CONVERSE COM ELE ENQUANTO ELE PUDER PARTICIPAR

Se o paciente ainda consegue compreender e expressar suas vontades, aproveite esse momento. Conversem sobre o que é importante para ele. Sobre quem gostaria que participasse das decisões. Sobre seus valores. Sobre tratamentos que gostaria ou não gostaria de receber em determinadas situações. Sobre questões financeiras e práticas. Isso é planejamento antecipado de cuidados e pode reduzir o peso emocional da família no futuro, além de ajudar a preservar a autonomia da própria pessoa. Não é uma conversa sobre desistir. É uma conversa sobre respeitar. Esse planejamento também é fundamental quando se discute como dividir o cuidado do idoso com demência de Alzheimer entre a família.

APRENDA A CONVERSAR COM O PACIENTE COM ALZHEIMER

Uma das coisas que mais mudam na doença é a comunicação. Não transforme cada esquecimento em uma prova. Não fique perguntando: “Você não lembra?” “Eu já falei isso dez vezes!” “Como você não sabe?” Isso geralmente não ajuda. Fale com calma, chame a pessoa pelo nome, mantenha contato visual, dê tempo para ela responder e, quando necessário, simplifique as perguntas. Evite discutir ou tentar vencer uma discussão baseada em uma memória que o paciente já não consegue acessar. Às vezes, preservar a tranquilidade é mais importante do que provar que você está certo. Conheça também as diferenças entre demência e Alzheimer para compreender melhor os limites da memória na doença.

QUANDO ELE REPETIR A MESMA PERGUNTA

Eu sei que isso pode ser extremamente cansativo para a família. “Que horas vamos sair?” “Quando meu filho vem?” “Que horas vamos sair?” E novamente: “Que horas vamos sair?” Tente lembrar que, muitas vezes, o paciente não está escolhendo repetir. Ele simplesmente não consegue manter aquela informação. Responda com tranquilidade e, quando possível, redirecione. Uma rotina visual, um relógio, um calendário ou uma atividade podem ajudar. E, principalmente, não transforme a repetição em uma disputa. Para entender por que essas repetições acontecem, leia o artigo que explica como o Alzheimer afeta o cérebro e a memória.

QUANDO ELE FICAR AGITADO, TENTE ENTENDER O QUE EXISTE POR TRÁS

Agitação, irritabilidade, agressividade ou vontade de sair de casa podem ser formas de comunicação. Pode existir dor. Fome. Sede. Cansaço. Medo. Frustração. Excesso de estímulos. Necessidade de ir ao banheiro. Alteração do sono. Ou simplesmente uma necessidade que o paciente não consegue explicar. Antes de perguntar “Como faço para parar esse comportamento?”, tente perguntar: “O que ele está tentando me dizer?” Essa mudança de olhar pode transformar completamente a maneira como a família enfrenta os momentos difíceis. Vale também conhecer os diferentes tipos de demência, já que algumas apresentam mais sintomas comportamentais do que outras.

PROTEJA SEM INFANTILIZAR

À medida que a doença progride, algumas adaptações se tornam necessárias. Talvez seja preciso retirar o acesso às chaves do carro. Adaptar o banheiro. Modificar a cozinha. Instalar sensores nas portas. Organizar medicamentos. Supervisionar o uso de dinheiro. Identificar riscos de quedas. Pensar em estratégias para evitar que o paciente se perca. Mas existe uma regra que eu gostaria que permanecesse sempre: proteja sem retirar a dignidade. Ele é um adulto. Não é uma criança. E merece ser tratado como tal. Quando pensar em adaptações na casa, leia o guia sobre como adaptar a casa para um paciente com Alzheimer.

PRESERVE A AUTONOMIA ENQUANTO ELA EXISTIR

Não faça pelo paciente aquilo que ele ainda consegue fazer. Se ele consegue escolher a roupa, deixe que escolha. Se consegue se alimentar sozinho, permita. Se consegue caminhar com segurança, incentive. Se consegue participar de uma tarefa simples, envolva-o. A autonomia não precisa desaparecer de uma vez. Podemos adaptar as atividades para que a pessoa continue participando. Para entender como preservar essa autonomia nas fases iniciais, leia o artigo sobre os sinais e sintomas do Alzheimer.

CUIDE DO CORPO E DO CÉREBRO

A doença de Alzheimer não deve significar uma vida parada. Dentro das condições de cada paciente, atividade física regular é importante. Caminhada, fisioterapia, pilates, hidroterapia, natação e exercícios orientados podem contribuir para mobilidade, equilíbrio e funcionalidade. Da mesma maneira, manter o cérebro ativo é importante. Atividades cognitivas devem ser adequadas ao estágio da doença e, principalmente, não devem se transformar em uma fonte de frustração. Cérebro ativo e corpo ativo. Esse é um dos princípios que considero fundamentais no cuidado. Para entender melhor como a doença afeta o cérebro, leia o artigo sobre o cérebro e a memória no Alzheimer.

NÃO ABANDONE A VIDA SOCIAL

O isolamento pode aumentar o sofrimento do paciente e também do cuidador. Mantenha, quando possível, encontros familiares, passeios, música, atividades religiosas ou culturais e outras experiências que façam sentido para aquela pessoa. Nem toda atividade precisa ser “terapêutica”. Às vezes, tomar um café com alguém que ama já é uma excelente atividade. Para entender melhor como as perdas cognitivas afetam o convívio, leia também o artigo sobre as diferenças entre demência e Alzheimer.

E CUIDE DE QUEM CUIDA

Eu gostaria de insistir nisso porque vejo essa situação diariamente: o cuidador também precisa ser cuidado. Não concentre tudo em uma única pessoa. Divida tarefas entre os familiares. Contrate ajuda quando necessário. Mantenha sua saúde em dia. Faça atividade física. Durma quando puder. Procure apoio psicológico se estiver sobrecarregado. Tenha momentos que não sejam relacionados ao Alzheimer. O cuidado pode ser uma demonstração extraordinária de amor, mas ninguém deve carregar sozinho uma doença que pertence à família inteira. O próprio National Institute on Aging reforça a importância de pedir ajuda, fazer pausas e cuidar da saúde física e emocional do cuidador. Para entender como distribuir essas tarefas, leia o artigo sobre como dividir o cuidado do idoso com Alzheimer entre a família.

QUANDO FOR NECESSÁRIO, ACEITE AJUDA

Talvez chegue o momento de contratar um cuidador. Talvez seja necessário adaptar a casa. Talvez a família precise de uma equipe interdisciplinar. E, em alguns casos, pode chegar o momento de considerar uma instituição especializada. Nenhuma dessas decisões significa abandonar seu familiar. A pergunta deve ser: “Onde ele estará mais seguro, confortável e bem cuidado neste momento?” E essa resposta pode mudar ao longo da doença. Para entender quando buscar ajuda profissional, leia o guia sobre quando contratar um cuidador ou considerar a institucionalização.

NAS FASES AVANÇADAS, O CUIDADO MUDA

Quando a doença avança, podem surgir dificuldade para caminhar, necessidade de ajuda para alimentação e higiene, incontinência, disfagia, infecções, internações e dependência praticamente integral. É um período difícil. Mas ainda existe muito a fazer. Podemos tratar sintomas. Podemos prevenir complicações. Podemos aliviar sofrimento. Podemos oferecer conforto. E, quando a doença estiver muito avançada, os cuidados paliativos podem ajudar a colocar no centro aquilo que realmente importa: conforto, dignidade e qualidade de vida. Falar sobre finitude também faz parte desse cuidado. Planejar antecipadamente pode ajudar a família a tomar decisões coerentes com os valores e desejos do paciente. Para aprofundar o tema, leia o guia completo Quando a doença de Alzheimer avança: um guia de cuidados.

NÃO ESPERE UMA CRISE PARA PLANEJAR

Conversem antes. Organizem documentos. Definam quem poderá tomar decisões quando necessário. Conversem sobre cuidados futuros. Tenham os contatos médicos organizados. Preparem a casa. Conheçam as possibilidades de apoio disponíveis. Planejamento não significa esperar o pior. Significa estar preparado para cuidar melhor. Para preparar a casa com antecedência, leia o guia sobre como adaptar a casa para um paciente com Alzheimer.

E QUANDO VOCÊ SENTIR QUE ESTÁ PERDENDO AQUELA PESSOA?

Essa talvez seja uma das dores mais silenciosas da família. Você olha para seu pai e percebe que ele já não conversa como antes. Olha para sua mãe e percebe que ela não lembra mais de determinados momentos. Olha para seu marido ou sua esposa e percebe mudanças que você nunca imaginou viver. Isso dói. E você tem direito de sentir essa dor. Existe um processo de luto pelas perdas que vão acontecendo ao longo da doença, mesmo enquanto a pessoa continua presente. Não tenha vergonha de procurar ajuda para atravessar esse sentimento. Para entender melhor por que essas mudanças acontecem, leia o artigo sobre como o Alzheimer afeta o cérebro e a memória.

UMA ÚLTIMA COISA QUE EU GOSTARIA DE DIZER

Se eu pudesse sentar ao lado de cada família que recebe um diagnóstico de Alzheimer, talvez eu dissesse simplesmente: “Não tenham medo de pedir ajuda.” Procurem informação. Escolham um especialista em quem confiam. Organizem a família. Cuidem do paciente. Cuidem do cuidador. Planejem o futuro. E não deixem que o Alzheimer ocupe todos os espaços da vida. Porque o diagnóstico não é o fim da história. Ele é o começo de uma nova maneira de cuidar. Talvez algumas lembranças desapareçam. Talvez algumas capacidades sejam perdidas. Talvez a família precise aprender novas formas de comunicação e de convivência. Mas ainda haverá momentos. Um olhar. Um sorriso. Uma música. Um abraço. Uma mão segurando a outra. Uma fotografia antiga. Um café compartilhado. E são esses momentos que também fazem parte do tratamento. Como neurologista, acompanho famílias que vivem essa jornada há muitos anos. E uma das coisas que mais aprendi é que não podemos medir a qualidade de uma vida apenas pelo que a doença tirou. Precisamos olhar para aquilo que ainda podemos oferecer. Presença. Respeito. Segurança. Carinho. Dignidade. E esperança realista. Se o seu familiar tem Alzheimer, caminhe um dia de cada vez. Procure uma equipe que conheça a doença e que possa caminhar ao lado de vocês. Vocês não precisam saber o caminho inteiro. Precisam apenas dar o próximo passo.

Eu estou à disposição da família para acompanhá-los, com consultas periódicas, para juntos conseguirmos enfrentar da melhor maneira. Um abraço.

— Dr. Marcelo Zalli

Dr. Marcelo Zalli — Médico Neurologista

IMPORTANTE

Este artigo tem finalidade educativa e não substitui avaliação médica individualizada. Dúvidas sobre diagnóstico, tratamento, comportamento, segurança, alimentação, internações ou cuidados paliativos devem ser discutidas com a equipe responsável, considerando o estado clínico, os desejos do paciente e os objetivos do cuidado.

Leituras relacionadas:

• Sinais e sintomas do Alzheimer
• Como o Alzheimer afeta o cérebro e a memória
• Diferenças entre demência e Alzheimer
• Tipos de demência
• Estágios da doença de Alzheimer
• Como adaptar a casa para um paciente com Alzheimer
• Como dividir o cuidado do idoso com Alzheimer entre a família
• Quando contratar um cuidador ou considerar a institucionalização
• Quando a doença de Alzheimer avança: um guia de cuidados
• Alzheimer em Brusque: neurologista