O diagnóstico não é o fim da vida: Alzheimer e a vida que segue

Alzheimer: depois do diagnóstico, ainda existe uma vida inteira para ser vivida

Receber o diagnóstico de doença de Alzheimer pode ser um daqueles momentos em que parece que o mundo para.

Muitas famílias saem do consultório com a sensação de que receberam uma sentença. Surgem o medo, a tristeza, a insegurança e, principalmente, uma pergunta difícil de responder:

"E agora, o que vai acontecer com a nossa família?"

É importante dizer, logo de início: o diagnóstico de Alzheimer é sério, mas ele não significa o fim da vida.

Ele significa o início de uma nova etapa — uma etapa que exigirá informação, acompanhamento, adaptação e, sobretudo, cuidado.

A doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência e representa aproximadamente 60% a 70% dos casos de demência no mundo. É uma doença progressiva, mas a maneira como ela se manifesta e evolui pode variar bastante de uma pessoa para outra.

Por isso, quando uma família recebe o diagnóstico, talvez a pergunta mais importante não seja apenas "quanto tempo?", mas também:

"Como podemos cuidar melhor da vida que temos hoje?"

O diagnóstico não apaga a pessoa

Uma das primeiras coisas que a família precisa compreender é que o Alzheimer não transforma uma pessoa em sua doença.

Antes do diagnóstico existe uma história.

Existe uma mãe, um pai, um marido, uma esposa, um avô, uma irmã, um amigo. Existe uma vida inteira de experiências, vínculos, lembranças, preferências, valores e afetos.

Mesmo quando a memória começa a falhar, a pessoa continua sendo quem é.

E essa compreensão muda a maneira de cuidar.

À medida que a doença avança, podem surgir dificuldades de memória, linguagem, orientação, raciocínio, comportamento e realização das atividades do dia a dia. Mas isso não significa que todos esses aspectos desaparecerão ao mesmo tempo, nem que a pessoa deixará de ter emoções, desejos e necessidade de vínculo.

Por isso, não devemos olhar apenas para aquilo que foi perdido.

É preciso olhar também para aquilo que permanece.

O que fazer depois do diagnóstico?

Não é necessário resolver tudo de uma vez.

Na verdade, tentar organizar toda a vida no dia seguinte ao diagnóstico pode aumentar ainda mais a ansiedade.

O primeiro passo é entender a doença e estabelecer um acompanhamento médico adequado.

O diagnóstico é importante justamente porque permite investigar e descartar outras patologias associadas, assim como diagnósticos diferenciais.

Depois disso, alguns passos merecem atenção.

1. Mantenha o acompanhamento médico

O Alzheimer exige acompanhamento ao longo do tempo.

O tratamento deve ser individualizado e pode envolver medicamentos, acompanhamento de outras condições de saúde, atividade física, estímulo cognitivo, estratégias de reabilitação, participação social e outras medidas voltadas para a funcionalidade e a qualidade de vida. A Organização Mundial da Saúde destaca que, mesmo sem uma cura atualmente disponível, existe muito que pode ser feito para apoiar a pessoa com demência e seus cuidadores.

Isso significa que o diagnóstico não encerra as possibilidades de cuidado.

Ele abre uma porta para que o cuidado seja planejado.

Leia a matéria do Dr. Marcelo Zalli sobre o panorama atual de tratamento do Alzheimer e saiba como o acompanhamento neuroológico faz a diferença. Se a sua família precisa de orientação, agende uma consulta com o Dr. Marcelo Zalli.

2. Não espere a doença avançar para começar a se organizar

Algumas conversas são difíceis, mas podem se tornar ainda mais difíceis quando adiadas.

Enquanto a pessoa ainda consegue participar das decisões, é importante conversar, dentro das possibilidades dela, sobre assuntos como:

• organização financeira;
• documentos e questões legais;
• cuidados de saúde;
• segurança dentro de casa;
• quem poderá ajudar nos cuidados;
• preferências pessoais;
• rotina e atividades que fazem sentido para aquela pessoa;
• desejos relacionados ao futuro.

O Instituto Nacional do Envelhecimento dos Estados Unidos (NIA) recomenda, entre os passos após o diagnóstico, aprender sobre a doença, manter o acompanhamento médico, buscar recursos de apoio e começar o planejamento jurídico, financeiro e de longo prazo.

Planejar não significa desistir.

Planejar é cuidar antecipadamente de coisas que podem se tornar mais difíceis no futuro.

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Se a sua família está passando por esse momento, fale com o Dr. Marcelo Zalli no WhatsApp. Não é preciso enfrentar isso sozinho.