Isolamento social como risco para piora da demência

Existe uma coisa que muitas famílias não percebem quando cuidam de uma pessoa com Alzheimer ou outra forma de demência: o isolamento social também pode fazer mal ao cérebro.

Quando a doença começa, é muito comum que a pessoa diminua progressivamente sua participação social. Primeiro deixa de sair sozinha. Depois abandona algumas atividades. Para de encontrar amigos. Deixa de frequentar lugares que antes gostava. Às vezes, até a própria família, sem perceber, começa a fazer tudo por ela.

E pouco a pouco aquela pessoa que tinha uma vida cheia de encontros, conversas, responsabilidades e atividades passa a ficar grande parte do dia sozinha.

Isso merece atenção.

A Organização Mundial da Saúde reconhece o isolamento social como um fator associado ao risco de declínio cognitivo e demência e, em suas recomendações mais recentes, reforça a importância de manter as pessoas cognitivamente e socialmente ativas.

ISOLAMENTO SOCIAL E SOLIDÃO NÃO SÃO EXATAMENTE A MESMA COISA

É importante fazer uma distinção.

Isolamento social significa ter pouco contato ou poucas relações sociais.

Solidão é o sentimento de estar sozinho ou de não ter as conexões que gostaria de ter.

Uma pessoa pode morar sozinha e não se sentir solitária. E também pode estar cercada de pessoas e sentir-se profundamente sozinha.

As duas situações, entretanto, merecem atenção.

Uma grande análise envolvendo mais de 600 mil pessoas encontrou associação entre solidão e maior risco de demência, incluindo doença de Alzheimer, demência vascular e comprometimento cognitivo.

E isso nos mostra algo muito importante: conexão social também é uma forma de cuidar do cérebro.

MAS E QUEM JÁ TEM ALZHEIMER?

Aqui precisamos ter ainda mais cuidado.

O isolamento não significa que a pessoa necessariamente irá piorar rapidamente. A demência é uma doença neurológica progressiva e sua evolução depende de muitos fatores.

Mas quando uma pessoa com demência deixa de conversar, de se movimentar, de participar de atividades e de conviver com outras pessoas, ela perde oportunidades importantes de estimulação cognitiva, emocional, física e social.

Conversar exige atenção. Ouvir exige processamento de informações. Contar uma história envolve memória e linguagem. Participar de uma atividade exige planejamento e interação. Reconhecer pessoas envolve diferentes funções cognitivas.

A vida cotidiana é cheia de estímulos para o cérebro.

Por isso, quando retiramos a pessoa completamente da vida social, podemos estar retirando também uma parte importante desses estímulos.

"DOUTOR, MAS ELE NÃO QUER MAIS SAIR DE CASA."

Essa é uma queixa muito frequente das famílias.

E aqui precisamos entender o motivo.

Às vezes, a pessoa realmente não quer sair. Mas, em outras situações, ela tem medo de não conseguir acompanhar uma conversa, esquecer o nome de alguém, se perder, não entender o que está acontecendo ou passar vergonha.

O próprio declínio cognitivo pode fazer com que a pessoa evite situações sociais. E quanto menos ela participa, menos confiança pode ter.

É possível criar um ciclo: menos participação → menos estímulo → mais insegurança → mais isolamento → menos participação.

Por isso, não devemos simplesmente dizer: "Ele não quer sair, então vamos deixá-lo em casa." Precisamos entender o que está por trás dessa recusa.

NÃO PRECISA SER UMA FESTA

Uma das coisas mais importantes que eu gostaria de dizer às famílias é: socialização não significa colocar o paciente em uma sala cheia de pessoas.

Para algumas pessoas com demência, ambientes muito barulhentos, com muitas pessoas conversando ao mesmo tempo, podem gerar confusão, ansiedade e irritabilidade.

Às vezes, uma conversa tranquila com uma filha pode ser mais estimulante e agradável do que uma grande reunião familiar.

Pode ser:

• tomar um café com alguém
• sentar na varanda e conversar
• fazer uma caminhada acompanhado
• visitar um amigo antigo
• ouvir uma música juntos
• participar de uma atividade religiosa, cultural ou comunitária, se isso fizer sentido para a pessoa
• ir ao mercado acompanhado
• cuidar de uma planta
• conversar sobre fotografias antigas
• receber alguém em casa

Não precisamos procurar atividades extraordinárias. Precisamos encontrar atividades que tenham significado para aquela pessoa.

USE A HISTÓRIA DE VIDA DO PACIENTE

Isso é muito importante.

Se ele sempre gostou de futebol, talvez assistir a uma partida com alguém seja uma excelente oportunidade de interação.

Se gostava de cozinhar, talvez possa ajudar em uma receita simples.

Se gostava de música, coloque suas músicas preferidas.

Se gostava de jardinagem, envolva-o nos cuidados com as plantas.

Se tinha o hábito de encontrar amigos para tomar café, tente preservar esse ritual.

Não precisamos criar uma vida completamente nova para o paciente. Muitas vezes, precisamos apenas preservar partes da vida que ele já tinha.

E NAS FASES LEVE, MODERADA E AVANÇADA?

FASE LEVE

Na fase inicial, é importante incentivar a pessoa a continuar participando da vida.

Se ainda consegue realizar atividades com segurança, incentive passeios, encontros, exercícios físicos, atividades cognitivas, hobbies e compromissos que façam sentido.

Não retire autonomia antes da hora. A doença não deve fazer a pessoa abandonar tudo aquilo que ainda consegue fazer.

FASE MODERADA

Na fase moderada, provavelmente será necessário aumentar a supervisão e adaptar as atividades.

Talvez seja necessário acompanhar o paciente nos passeios. Talvez encontros menores funcionem melhor. Atividades conhecidas podem ser mais confortáveis do que situações novas.

E aqui a família pode ter um papel fundamental: facilitar a participação sem exigir desempenho.

Não precisamos perguntar: "Você lembra quem é essa pessoa?" Podemos simplesmente dizer: "Olha quem veio nos visitar." E deixar que a interação aconteça naturalmente.

FASE AVANÇADA

Nas fases mais avançadas, a comunicação verbal pode diminuir, mas isso não significa que a necessidade de conexão desapareceu.

Muito pelo contrário.

Música, toque, olhar, presença, carinho, voz familiar e estímulos sensoriais podem continuar tendo enorme significado.

• Sentar ao lado.
• Segurar a mão.
• Cantar uma música conhecida.
• Fazer uma caminhada curta, quando segura.
• Olhar fotografias.
• Conversar mesmo que a resposta não venha.

Presença também é comunicação.

NÃO TRANSFORME A SOCIALIZAÇÃO EM UMA OBRIGAÇÃO

Esse é um ponto muito importante.

Não devemos obrigar o paciente a participar de situações que gerem sofrimento.

Se ele estiver cansado, confuso ou muito agitado, talvez aquele não seja o melhor momento.

Observe. Adapte. Reduza o número de pessoas. Diminua o barulho. Escolha horários em que ele costuma estar melhor. Faça atividades mais curtas.

Socializar deve trazer conexão, não sofrimento.

E SE ELE REPETIR AS MESMAS HISTÓRIAS?

Deixe que ele conte.

Pode ser difícil para a família ouvir a mesma história dez vezes. Mas, para ele, muitas vezes aquela história é uma das experiências que ainda estão acessíveis.

Não é necessário corrigir o tempo todo. Você pode ouvir, responder e redirecionar a conversa.

"Sim, eu lembro dessa história. Você gostava muito daquele lugar, não é?" E então continuar a conversa.

Às vezes, a repetição não precisa ser combatida. Ela pode ser uma porta para a conexão.

A FAMÍLIA TAMBÉM PRECISA DE VIDA SOCIAL

E aqui existe outro ponto que considero fundamental.

Quem cuida também pode se isolar.

O familiar começa a organizar toda a vida em função do paciente e, pouco a pouco, abandona amigos, lazer, trabalho, exercícios e momentos pessoais.

Isso pode levar a exaustão e sofrimento.

O cuidador também precisa de cuidado.

Dividir responsabilidades entre familiares, buscar profissionais quando necessário e utilizar serviços de apoio não significa abandonar o paciente. Significa construir um cuidado sustentável.

UMA ORIENTAÇÃO MUITO PRÁTICA

Se você percebe que seu familiar está ficando isolado, não tente mudar tudo de uma vez.

Comece com uma pequena rotina:

• Uma conversa todos os dias.
• Uma caminhada acompanhada.
• Uma visita curta.
• Uma atividade que ele gostava.
• Uma música.
• Um café com alguém querido.
• Um encontro familiar pequeno.

E observe como ele reage. A partir daí, vá construindo.

O objetivo não é preencher todas as horas do dia. É evitar que a vida fique vazia de encontros, estímulos e significado.

UMA MENSAGEM PARA A FAMÍLIA

O Alzheimer pode retirar algumas capacidades. Pode modificar comportamentos. Pode mudar a maneira como a pessoa se comunica.

Mas existe algo que precisamos ter muito cuidado para não retirar junto com a doença: a possibilidade de continuar pertencendo.

Pertencer à família. Pertencer à casa. Pertencer a um grupo. Pertencer à comunidade. Pertencer à própria história.

Talvez ele não consiga mais conversar como antes. Talvez não consiga acompanhar uma conversa longa. Talvez não reconheça todas as pessoas.

Mas isso não significa que ele não possa sentir presença, carinho, segurança e conexão.

E, muitas vezes, uma pessoa com demência não precisa de uma grande atividade. Ela precisa apenas de alguém que se sente ao seu lado e diga: "Estou aqui com você."

CÉREBRO ATIVO. CORPO ATIVO. VIDA CONECTADA.

Quando cuidamos de uma pessoa com Alzheimer, pensamos em medicamentos, alimentação, sono, atividade física e estimulação cognitiva.

Mas existe outro elemento que não podemos esquecer: as relações humanas.

A ciência mostra uma associação consistente entre isolamento/solidão e pior saúde cognitiva, embora isso não signifique que o isolamento, sozinho, determine a evolução individual de uma demência. A relação também pode ser bidirecional: a própria doença pode levar a pessoa a se afastar socialmente.

Por isso, minha orientação às famílias é simples: não deixe o paciente desaparecer da própria vida.

Adapte. Acompanhe. Simplifique. Respeite seus limites. E mantenha, dentro do possível, aquilo que faz aquela pessoa se sentir parte do mundo.

Porque cuidar de alguém com demência não é apenas cuidar da memória. É cuidar da pessoa inteira.

Dr. Marcelo Zalli — Médico Neurologista

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IMPORTANTE

O isolamento social é associado a maior risco de declínio cognitivo e demência, mas não significa que toda pessoa isolada necessariamente terá piora da doença. Em pacientes que já possuem demência, mudanças súbitas de comportamento, retraimento intenso ou recusa persistente de atividades devem ser discutidos com a equipe médica, pois podem estar relacionados a depressão, dor, alterações do sono, efeitos de medicamentos, infecções ou outras condições clínicas. A abordagem deve ser individualizada e considerar a fase da doença, segurança e preferências do paciente.