Doença de Lewy: a doença de Robin Williams

Quando alterações de memória, alucinações, sono e movimento podem ter uma única causa

Robin Williams fez milhões de pessoas rirem. Mas, nos últimos anos de sua vida, algo mudou profundamente.

O ator e comediante passou a apresentar sintomas que inicialmente pareciam difíceis de explicar: alterações cognitivas, ansiedade, mudanças de comportamento, confusão, paranoia, alucinações, problemas de sono e alterações do movimento.

O diagnóstico correto não foi estabelecido enquanto ele estava vivo.

Após sua morte, a análise neuropatológica revelou uma doença avançada por corpos de Lewy — uma forma de doença neurodegenerativa que pode comprometer simultaneamente memória, atenção, percepção visual, comportamento, sono e movimento.

A história de Robin Williams ajudou a chamar a atenção mundial para uma doença ainda pouco reconhecida: a demência com corpos de Lewy.

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O que é a doença de Lewy?

A doença de corpos de Lewy faz parte do grupo das doenças neurodegenerativas e está relacionada ao acúmulo anormal da proteína alfa-sinucleína dentro das células nervosas.

Esses depósitos são chamados de corpos de Lewy.

A presença dessa proteína pode interferir no funcionamento de diferentes circuitos cerebrais, produzindo uma combinação particularmente característica de sintomas cognitivos, motores, psiquiátricos e relacionados ao sono.

Por isso, uma pessoa com doença de Lewy pode apresentar, ao mesmo tempo:

• alterações de atenção;
• oscilações importantes do estado mental;
• alucinações visuais;
• sintomas semelhantes aos da doença de Parkinson;
• alterações do sono;
• mudanças de comportamento;
• alterações autonômicas, como queda da pressão ao levantar;
• dificuldade para caminhar e quedas.

Essa combinação é uma das pistas mais importantes para o diagnóstico.

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Por que a doença de Lewy pode ser confundida com Alzheimer?

Uma das maiores dificuldades é que a doença de Lewy pode começar com alterações cognitivas semelhantes às observadas na doença de Alzheimer.

Entretanto, existe uma diferença clínica importante.

Na doença de Alzheimer, a perda de memória episódica costuma ocupar posição central desde o início.

Na demência com corpos de Lewy, especialmente nas fases iniciais, podem chamar mais atenção:

atenção → percepção visual → funções executivas → flutuações cognitivas → comportamento → sono

Enquanto a memória pode estar relativamente preservada no começo, o paciente pode apresentar dificuldade para manter a atenção, organizar tarefas, interpretar o ambiente ou realizar atividades visuoespaciais.

Com a evolução, a memória também pode ser afetada.

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Os 4 sinais que devem levantar a suspeita

Existem quatro manifestações clínicas particularmente importantes na identificação da demência com corpos de Lewy.

1. Flutuações cognitivas

O paciente pode apresentar períodos em que parece relativamente bem e, em outros momentos, ficar extremamente sonolento, desatento ou confuso.

Familiares frequentemente descrevem:

"Tem dias em que parece outra pessoa."

Ou até:

"De manhã estava muito bem e algumas horas depois parecia completamente confuso."

Essas oscilações podem ocorrer ao longo do mesmo dia e são uma característica importante da doença.

2. Alucinações visuais

Esse é um dos sinais mais característicos.

A pessoa pode enxergar:

• pessoas;
• crianças;
• animais;
• sombras;
• objetos;
• pessoas que não estão presentes.

Um aspecto interessante é que essas alucinações podem ser extremamente detalhadas e realistas.

O paciente pode, por exemplo, conversar com alguém que a família sabe que não está no ambiente.

Isso não significa necessariamente que a pessoa esteja "perdendo a razão".

É uma manifestação neurológica que pode fazer parte da própria doença.

3. Parkinsonismo

A doença de Lewy também pode provocar sintomas semelhantes aos observados na doença de Parkinson.

Entre eles:

• lentidão dos movimentos;
• rigidez muscular;
• passos curtos;
• postura inclinada;
• redução da expressão facial;
• dificuldade para iniciar movimentos;
• alterações do equilíbrio;
• quedas;
• tremor, que pode ou não estar presente.

Essa combinação pode levar inicialmente à suspeita de doença de Parkinson.

4. Transtorno comportamental do sono REM

Outro sinal extremamente importante pode acontecer durante o sono.

A pessoa começa a representar fisicamente os sonhos.

Pode:

• falar;
• gritar;
• chutar;
• socar;
• movimentar os braços;
• cair da cama.

Em algumas pessoas, esse transtorno do sono pode aparecer anos antes das alterações cognitivas ou motoras.

Por isso, perguntar sobre o comportamento durante o sono pode fornecer uma pista diagnóstica valiosa.

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Quando a doença de Lewy se parece com Parkinson?

Existe uma relação muito próxima entre doença de Lewy e doença de Parkinson.

Ambas fazem parte do espectro das sinucleinopatias, doenças nas quais a alfa-sinucleína tem papel central.

Uma maneira prática de diferenciá-las é observar quando os sintomas cognitivos aparecem em relação aos sintomas motores.

Quando a demência surge antes ou aproximadamente no mesmo período dos sintomas parkinsonianos, pensamos principalmente em:

Demência com corpos de Lewy.

Quando uma pessoa apresenta doença de Parkinson estabelecida e desenvolve demência posteriormente, geralmente após um período de mais de um ano, utiliza-se o diagnóstico de:

Demência da doença de Parkinson.

As duas condições fazem parte do espectro da doença por corpos de Lewy.

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E o caso de Robin Williams?

A história de Robin Williams é importante porque demonstra como a doença pode se apresentar de maneira complexa.

Nos meses que antecederam sua morte, ele apresentou uma combinação de sintomas que incluía alterações cognitivas e comportamentais, ansiedade, paranoia, alucinações, confusão e alterações motoras.

Na época, não havia uma explicação única capaz de reunir todos esses sinais.

Somente posteriormente a autópsia demonstrou doença difusa por corpos de Lewy.

A própria história de Robin e de sua esposa, Susan Schneider Williams, tornou-se uma importante ferramenta de conscientização sobre a doença. Organizações especializadas passaram a utilizar sua história para mostrar a importância do reconhecimento precoce da doença de Lewy.

É importante, entretanto, fazer uma distinção:

Robin Williams não deve ser usado como exemplo de que todo paciente com doença de Lewy apresentará o mesmo quadro.

A apresentação clínica é bastante variável.

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Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico é principalmente clínico.

O neurologista avalia cuidadosamente:

• história da evolução dos sintomas;
• memória;
• atenção;
• funções executivas;
• habilidades visuoespaciais;
• comportamento;
• sono;
• alucinações;
• movimentos;
• equilíbrio;
• pressão arterial e outras funções autonômicas.

A avaliação neuropsicológica pode ajudar a identificar o padrão de comprometimento cognitivo.

Exames de imagem, como ressonância magnética, podem ser importantes para excluir outras causas e fornecer informações complementares.

Em situações selecionadas, exames funcionais e biomarcadores podem contribuir para aumentar a segurança diagnóstica.

Atualmente, nenhum exame isolado é capaz de confirmar sozinho todos os casos de doença de Lewy durante a vida. A confirmação neuropatológica definitiva historicamente depende da análise cerebral após a morte.

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Existe tratamento?

Ainda não existe um tratamento capaz de eliminar os corpos de Lewy ou interromper definitivamente a progressão da doença.

Mas isso não significa que não exista tratamento.

Muitos sintomas podem ser manejados.

O tratamento deve ser individualizado e pode envolver estratégias para:

• sintomas cognitivos;
• alucinações;
• alterações do sono;
• sintomas parkinsonianos;
• depressão e ansiedade;
• alterações autonômicas;
• quedas;
• dificuldades de deglutição;
• alterações comportamentais.

O acompanhamento neurológico é particularmente importante porque algumas pessoas com doença de Lewy apresentam sensibilidade importante a determinados medicamentos antipsicóticos, podendo ocorrer piora significativa dos sintomas motores, cognitivos ou autonômicos.

Por isso, medicamentos não devem ser iniciados ou modificados sem orientação médica.

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Doença de Lewy não é apenas "perda de memória"

Esse é um dos pontos mais importantes.

Quando pensamos em demência, frequentemente pensamos apenas em esquecimento.

Na doença de Lewy, entretanto, o quadro pode ser muito mais complexo.

O paciente pode apresentar:

cognição + movimento + visão + sono + comportamento + funções autonômicas

Essa combinação é justamente uma das pistas que ajudam o neurologista a reconhecer a doença.

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Quando procurar um neurologista?

É importante procurar avaliação neurológica quando uma pessoa, especialmente após os 50 anos, apresenta uma combinação de:

• alterações de memória ou atenção;
• alucinações visuais;
• mudanças inexplicadas de comportamento;
• períodos de confusão ou sonolência;
• rigidez ou lentidão dos movimentos;
• quedas frequentes;
• alterações importantes do sono;
• comportamento agressivo durante os sonhos;
• alterações do equilíbrio;
• tontura ou desmaios ao levantar.

Quanto mais cedo o padrão clínico for reconhecido, maior a possibilidade de organizar adequadamente a investigação, o tratamento e o planejamento dos cuidados.

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A lição de Robin Williams

A história de Robin Williams deixou uma mensagem que ultrapassa o mundo do cinema.

Às vezes, o paciente não está simplesmente "deprimido".

Não está apenas "esquecendo".

Não está apenas "envelhecendo".

E não necessariamente tem apenas Parkinson ou Alzheimer.

Uma combinação aparentemente desconectada de sintomas pode representar uma única doença neurológica.

Reconhecer esse padrão é uma das funções mais importantes da neurologia.

A doença de Lewy continua sendo uma condição complexa e desafiadora, mas o conhecimento sobre ela vem aumentando rapidamente. Hoje, médicos e pesquisadores conseguem reconhecer melhor seus sinais, aprimorar a investigação e oferecer estratégias de tratamento e suporte mais adequadas para pacientes e familiares.

Se você percebeu mudanças de memória, comportamento, sono, percepção visual ou movimento em você ou em alguém da sua família, uma avaliação neurológica pode ajudar a identificar a causa.

Dr. Marcelo Zalli — Neurologista

Avaliação especializada de alterações cognitivas, demências, memória, doença de Parkinson e outros distúrbios neurológicos.