Demência Frontotemporal: a doença de Bruce Willis

Quando a personalidade, o comportamento ou a linguagem mudam antes da memória

Bruce Willis interpretou heróis inesquecíveis. Mas, em 2022, a família anunciou que ele se afastaria da atuação por causa de um quadro de afasia — dificuldade para se comunicar.

No ano seguinte, a família esclareceu que o diagnóstico completo era demência frontotemporal.

A história ajudou a chamar a atenção de milhões de pessoas para uma doença ainda pouco conhecida — e que muitas vezes é confundida com depressão, problemas psiquiátricos ou mesmo com a doença de Alzheimer.

O que torna a demência frontotemporal diferente é justamente aquilo que mais chama a atenção no início: a memória pode estar relativamente preservada, enquanto a personalidade, o comportamento e a linguagem se alteram de maneira importante.

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O que é a demência frontotemporal?

A demência frontotemporal (FTD) é um grupo de doenças neurodegenerativas causadas pela degeneração progressiva dos lobos frontal e temporal do cérebro.

Esses lobos controlam a personalidade, o comportamento, a linguagem e algumas funções executivas — como planejamento, julgamento e organização.

Por isso, quando começam a degenerar, os primeiros sinais costumam ser mudanças de caráter e conduta, ou dificuldades de fala e compreensão — não o esquecimento.

A FTD costuma começar em idades mais jovens do que a doença de Alzheimer: frequentemente entre 45 e 65 anos.

Em muitas pessoas, a doença está ligada ao acúmulo anormal das proteínas TDP-43 ou tau dentro dos neurônios dessas regiões.

Por isso, uma pessoa com demência frontotemporal pode apresentar, ao mesmo tempo:

• mudanças de personalidade e comportamento;
• perda de empatia;
• desinibição social;
• dificuldades de linguagem;
• comportamentos repetitivos ou compulsivos;
• alterações de apetite e preferências alimentares;
• dificuldade de planejamento e organização;
• e, muitas vezes, memória relativamente preservada no início.

Essa combinação é uma das pistas mais importantes para o diagnóstico.

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Por que a demência frontotemporal pode ser confundida com Alzheimer?

Uma das maiores dificuldades é que alterações de comportamento e personalidade podem, a princípio, ser atribuídas a problemas psiquiátricos — depressão, estresse, “crise de meia-idade” — e não a uma doença neurológica.

Entretanto, existe uma diferença clínica importante em relação à doença de Alzheimer.

Na doença de Alzheimer, a perda de memória episódica costuma ocupar posição central desde o início.

Na demência frontotemporal, especialmente nas fases iniciais, podem chamar mais atenção:

comportamento → personalidade → linguagem → funções executivas → empatia

Enquanto a memória pode estar relativamente preservada no começo, o paciente pode apresentar mudanças importantes de caráter, perda de escrúpulos sociais, dificuldade para organizar tarefas ou prejuízo na fala e na compreensão.

Com a evolução, outros domínios cognitivos também podem ser afetados.

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Os sinais que devem levantar a suspeita

A demência frontotemporal costuma se apresentar de duas formas principais — uma com predomínio comportamental e outra com predomínio de linguagem.

1. Mudanças de personalidade e comportamento

Essa é a forma mais comum e, muitas vezes, a mais difícil de reconhecer no início.

O paciente pode apresentar:

• perda de empatia e afeto;
• desinibição social — comentários inapropriados, atitudes impulsivas;
• apatia e perda de iniciativa;
• comportamentos repetitivos e compulsivos;
• mudanças de hábitos e preferências;
• alterações alimentares — comer em excesso, preferir doces;
• negligência de higiene e autocuidado.

Familiares frequentemente descrevem:

“Parece outra pessoa.”

Ou:

“Ele nunca tinha se comportado assim.”

Muitas vezes, é a família — e não o próprio paciente — que percebe a mudança, porque a perda de autocrítica é uma característica da própria doença.

Não raro, é apenas após episódios de julgamento social comprometido ou de perda gradual de competências profissionais que a família busca avaliação.

2. Dificuldades de linguagem

A outra forma principal afeta a comunicação desde o início.

O paciente pode:

• ter fala esforçada e lenta;
• apresentar erros gramaticais;
• perder o significado das palavras;
• ter dificuldade para nomear objetos;
• ter dificuldade para compreender o que ouve;
• falar cada vez menos.

Em algumas pessoas, é a linguagem — e não o comportamento — que surge primeiro.

No caso de Bruce Willis, a família relatou inicialmente um quadro de afasia: dificuldade para se comunicar, que posteriormente se revelou parte da demência frontotemporal.

3. Memória relativamente preservada no início

Esse é um dos pontos que mais confundem.

A pessoa pode lembrar de eventos recentes, reconhecer pessoas e lugares, mas apresentar mudanças profundas de comportamento ou de linguagem.

Por isso, testes simples de memória podem ser insuficientes para o diagnóstico precoce da FTD.

4. Início em idade mais jovem

A demência frontotemporal costuma começar entre 45 e 65 anos — frequentemente mais cedo do que a doença de Alzheimer.

Quando uma pessoa relativamente jovem apresenta mudanças progressivas de comportamento ou linguagem, sem histórico psiquiátrico prévio, a suspeita de uma doença neurológica deve ser considerada.

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Quando a demência frontotemporal se parece com outras doenças?

A FTD pode ser confundida com várias condições:

• doença de Alzheimer — quando a memória se compromete mais tarde na evolução;
• doenças psiquiátricas — depressão, transtorno bipolar, quadros de início tardio;
• demência com corpos de Lewy — quando há alucinações ou flutuações;
• esclerose lateral amiotrófica (ELA) — em algumas pessoas, a FTD coexiste com a ELA, doença que afeta os neurônios motores.

Por isso, o diagnóstico diferencial exige avaliação neurológica especializada.

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E o caso de Bruce Willis?

A história de Bruce Willis é importante porque demonstra como uma doença neurológica pode se revelar por meio de uma queixa aparentemente isolada — a dificuldade para se comunicar.

Em 2022, a família anunciou o afastamento do ator por causa de uma afasia.

No ano seguinte, esclareceram que o diagnóstico completo era demência frontotemporal, uma condição progressiva sem cura conhecida, mas que pode ser acompanhada e manejada.

A própria história de Bruce e de sua família tornou-se uma importante ferramenta de conscientização. Organizações especializadas passaram a utilizar sua trajetória para mostrar que mudanças de linguagem e comportamento podem ter uma causa neurológica subjacente.

É importante, entretanto, fazer uma distinção:

Bruce Willis não deve ser usado como exemplo de que todo paciente com demência frontotemporal apresentará o mesmo quadro.

A apresentação clínica é bastante variável.

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Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico é principalmente clínico.

O neurologista avalia cuidadosamente:

• história da evolução dos sintomas;
• personalidade e comportamento;
• linguagem — fala, nomeação, compreensão;
• funções executivas;
• memória;
• autonomia para atividades do dia a dia;
• exame neurológico geral.

A avaliação neuropsicológica pode ajudar a identificar o padrão de comprometimento cognitivo e diferenciar a FTD do Alzheimer e de quadros psiquiátricos.

Exames de imagem, como ressonância magnética, podem ser importantes: a FTD frequentemente mostra atrofia (redução) dos lobos frontal e/ou temporal.

Em situações selecionadas, exames funcionais e biomarcadores podem contribuir para aumentar a segurança diagnóstica.

Atualmente, o diagnóstico durante a vida pode ser desafiador, especialmente nos estágios iniciais. A confirmação neuropatológica histórica depende da análise cerebral após a morte.

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Existe tratamento?

Ainda não existe um tratamento capaz de interromper definitivamente a progressão da demência frontotemporal.

Mas isso não significa que não exista tratamento.

Muitos sintomas podem ser manejados.

O tratamento deve ser individualizado e pode envolver estratégias para:

• sintomas comportamentais;
• apatia e perda de iniciativa;
• comportamentos repetitivos e compulsivos;
• alterações alimentares;
• dificuldades de linguagem — com fonoaudiologia;
• alterações do sono;
• depressão e ansiedade;
• dificuldades de deglutição em fases mais avançadas.

O acompanhamento neurológico é particularmente importante porque algumas pessoas com FTD apresentam sensibilidade importante a determinados medicamentos, especialmente alguns antipsicóticos e antidepressivos, com risco de efeitos adversos significativos.

Por isso, medicamentos não devem ser iniciados ou modificados sem orientação médica.

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A demência frontotemporal não é apenas “perda de memória”

Quando pensamos em demência, frequentemente pensamos apenas em esquecimento.

Na demência frontotemporal, entretanto, o quadro pode ser muito diferente.

O paciente pode apresentar:

personalidade + comportamento + linguagem → com memória preservada no início

Essa combinação é justamente uma das pistas que ajudam o neurologista a reconhecer a doença.

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Quando procurar um neurologista?

É importante procurar avaliação neurológica quando uma pessoa, especialmente entre 45 e 65 anos, apresenta uma combinação de:

• mudanças progressivas de personalidade ou comportamento;
• perda de empatia ou de iniciativa;
• desinibição social ou comentários inapropriados;
• dificuldades progressivas de fala ou compreensão;
• comportamentos repetitivos ou compulsivos;
• alterações de apetite ou de hábitos;
• padrões de memória atípicos — preservada, mas com outras funções afetadas;
• perda progressiva de autonomia para atividades do dia a dia.

Quanto mais cedo o padrão clínico for reconhecido, maior a possibilidade de organizar adequadamente a investigação, o tratamento e o planejamento dos cuidados.

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A lição de Bruce Willis

A história de Bruce Willis deixou uma mensagem que ultrapassa o cinema.

Às vezes, o paciente não está simplesmente “deprimido”.

Não está apenas “estressado”.

Não está apenas “envelhecendo”.

E não necessariamente tem Alzheimer.

Mudanças de personalidade, comportamento ou linguagem podem representar uma única doença neurológica.

Reconhecer esse padrão é uma das funções mais importantes da neurologia.

A demência frontotemporal continua sendo uma condição complexa e desafiadora, mas o conhecimento sobre ela vem aumentando rapidamente. Hoje, médicos e pesquisadores conseguem reconhecer melhor seus sinais, aprimorar a investigação e oferecer estratégias de tratamento e suporte mais adequadas para pacientes e familiares.

Se você percebeu mudanças de personalidade, comportamento ou linguagem — em você ou em alguém da sua família —, uma avaliação neurológica pode ajudar a identificar a causa.

Dr. Marcelo Zalli — Neurologista

Avaliação especializada de alterações cognitivas, demências, linguagem, comportamento e outros distúrbios neurológicos.